Как помочь ребенку?

[milacek 3]

Ответ родителей для любознательных, почему же еще не родили братика-сестренку:

2. Процедура забора костного мозга очень болезнена, для ребенка возможны последствия.

3. Для того, чтобы набрать достаточно клеток, ребенку должно быть как минимум год-два.

Заранее прошу извинить, если скажу что-нибудь "мимо кассы", я далека от медицины, но, что касается п. 2 и 3, то ведь существует возможность использовать стволовые клетки плаценты и пуповинной крови, и об этом уже, кажется, упоминала ulka. В этом случае второму ребенку терпеть не придется, почему родители не рассматривают эту возможность?

 

ups! borůvka уже тоже об этом написала

[karafiatka 0]

Я пыталась стать донором пуповинной крови. Роды были естественными, все было готово к отбору крови, акушерка опытная. Материала она с меня набрала очень много, мне так казалось, но потом она сказала, что это маловато и скорей всего в банк не возьмут из-за количества. Я так и не знаю до сих пор, приняли или нет. Говорили, что если примут, то свяжутся со мной для каких-то еще других процедур. Но уже полтора года прошло,а так и не отозвались,видимо,не подошла ((

Я это все к тому, что не всегда есть гарантия, что этой пуповинной крови при рождении будет достаточно.

Может,при кесаревом есть 100% шанс взять столько, сколько нужно, но это уже тонкости, и я в этом не разбираюсь.

[Sintana 0]

Гарантий, к сожалению, нет никогда. Здоровье - не обувь, которую, если что, можно поменять. Но исходить из позиции, что на 100% это не поможет нельзя. Тогда уж не стоит делать ничего. Ни один метод лечения ни одной болезни (тем более такой серьёзной) не даёт гарантий. Как даже и в случае, если найдут подходящего донора, никто не даст гарантии, что не будет отторжения. И что лекарственные препараты, способствующие "приживаемости" и снижающие иммунитет не дадут смертельного осложнения.

Кстати, о пуповинной крови. Сейчас стали в роддомах предлагать сбор этой крови с последующим замораживанием. Не в донорский банк, а для своего ребенка. Бывает очень кстати и через 5-10 лет в случае чего.

 

Пы Сы: Простите, но точку зрения родителей понять не могу. Понятно, что они имеют на нее право. Но, кажется, что сами родители не очень адекватны.

[Натали 0]

Sintana, пожалуйста успокойся, уже все мужики ушли, а ты все здесь. Зачем это твое мниние тут, да еще высказывания о том, что родители неадекватны. Никто не знает как поведет себя, если, не дай бог, хотя бы в подобной ситуации окажется. Я принимаю сторону родителей, это их жизнь, их ребенок и никто НЕ ДАВАЛ НАМ ПРАВО ИХ СУДИТЬ И ОБСУЖДАТЬ.

[Sintana 0]

К сожалению, принимаю всё слишком близко к сердцу. Тема очень наболевшая.

Много раз приходилось сталкиваться с сиитуацией, когда врачи не могут помочь ребёнку только из-за принципиальной позиции родителей. Когда не соглашаются на жизненно важное лечение, когда не выполняют назначений, когда делают всё, чтобы ребёнок болел. Как бы цинично это не звучало, это правда жизни. И за здоровье ребёнка отвечают прежде всего родители.

Моя точка зрения большинству кажется странной, но если ребенок здоров - это счастье и заслуга родителей. Когда ребенок болен - вина родителей. Почему-то в обществе принято сочувствовать, но не принято помогать. Конечно, лучше и проще со всем согласиться и посочувствовать, ай, как же всё плохо. А сказать, что этого могло и не быть, и с этим можно справиться и что-то посоветовать не принято. Неприлично это. Поскольку слышать это человеку неприятно. Принято жаловаться, что ребенок болеет, при этом винить медицину, экологию и правительство. Но спрашивать, а что ты, родитель, сделал, чтобы ребенок не болел, не принято. Пусть лучше на мои слова мама обидется, но всё же есть надежда, что прислушается, хотя бы появится зерно сомнения в правильности своих действий. Сочувствуя маме, ребенку никак не поможете.

[Натали 0]

Ну а зачем об этом писать здесь? Идите туда, где пишет/читает мама и рассказывайте ей о том, что она не права, что ребенок болен из- за нее и тд. и тп.. Я думаю она будет вам очень "рада".

[DigitalDreamer 0]

Sintana, ваш подход уже не нов:

 

З.Ы. Да, баян. Но иллюстрирует точно, имхо.

[Sintana 0]

Ну а зачем об этом писать здесь? Идите туда, где пишет/читает мама и рассказывайте ей о том, что она не права, что ребенок болен из- за нее и тд. и тп.. Я думаю она будет вам очень "рада".

Ну это не я открыла тему. Все вопросы к Карафиатке, для чего она тему создавала. Если помочь ребенку, то я помогаю как могу информацией. А если порадовать маму, то, простите, она мне глубоко безразлична, уже хотя бы по причине варварского отношения к собственному ребёнку.

 

DigitalDreamer в игноре

[Tereza 0]

DigitalDreamer, Вы в этой теме всех успели обозвать дураками. Это единственное что вы хотели сказать?

 

Раз вы такой умный, моральный, не циник, напишите чем вы способны помочь.

[Натали 0]

Как вы считаете, какие еще есть способы попробовать помочь одному ребенку из Самары? Сумма для сбора средств просто неподъемная для ближайшего будущего, а времени, увы,мало...Срочно нужен донор, но в России уже год не могут его найти! Ну неужели все надежды должны быть связаны с Европой, с Израилем, только не с Россией?

 

У ребенка острый лимфобластный лейкоз.Нужна трансплантация костного мозга,сделать её могут и в России,но без донора это малореально.

 

У кого-то есть конкретные соображения,опыт или дельные мысли по этому поводу?

Где тут вопросы, на которые вы отвечаете, как вами написанное может помочь?

 

Вик, я не придираюсь, но просто реально, все тут тобой написанное ни к чему. Ведь ребенку то, это не поможет.

 

Это я как-бы сначала с виртуальным персонажем поговорила, а потом с живым человеком .

[Sintana 0]

Самое обидное, что очень хочется помочь. Но найти подходящего донора хоть иногда и удаётся, но очень редко. Обычно онкогематологи говорят, что шанс, что подойдёт донор, не близкий родственник, 1 из 1000. Причём чаще всего не подходят ни родители, ни дяди-тёти. В половине случаев подходящим донором оказывается родной брат (сестра). С большей вероятностью подойдёт пуповинная кровь. На сегодняшний момент родить второго ребенка - это единственный реальный шанс спасти первого. Не гарантия, но шанс. При этом второй ребенок всё равно будет ребёнком своих родителей, и понадобится только его плацента с пуповиной. Что, все вокруг рожают только желанных и запланированных детей? Нет. И что этом аморального и неэтичного?

Знаю случай, когда у ребенка с лейкозом не было мамы, она умерла вскоре после родов. Но была тётя, сестра-близнец. Папа с тётей родили брата, спасли старшего ребенка, потом поженились. Они пожертвовали своими партнерами, которые стали бывшими. И не видели в этом ничего неэтичного.

Единственная ситуация, когда это не имеет смысла - если ребенок усыновлён.

Но вот такой ответ родителей (уж простите за полный повтор):

"По поводу рождения ребенка для донорства старшего брата. Мы с супругой не считаем возможным использовать такой вариант.

1. Это не этично по отношению ко второму ребенку. Его как-бы рожают не для жизни, а для спасения старшего брата.

2. Процедура забора костного мозга очень болезнена, для ребенка возможны последствия.

3. Для того, чтобы набрать достаточно клеток, ребенку должно быть как минимум год-два.

4. 100% совместимость не гарантируется.

Это не все причины, и это все наше мнение, но обсуждать это мы не готовы.

Нам предлагали это еще в 2008, но наше мнение с тех пор не изменилось."

у меня в голове не укладывается. То есть ребенок болен уже три года? То есть гипотетически рождённый ребенок жить не будет? Пункты 2 и 3 просто абсурдны. А 100% гарантии, как уже говорилось, быть не может. И то есть им врачи это предлагали? Но, видите ли, у них "мнение".

[DigitalDreamer 0]

DigitalDreamer, Вы в этой теме всех успели обозвать дураками. Это единственное что вы хотели сказать?

 

Уважаемая, вы ничего не перепутали? Где я хоть раз кого-то назвал дураком? А что я хотел сказать - потрудитесь, прочтите сами.

 

[Rider 0]

...Знаю случай, когда у ребенка с лейкозом не было мамы, она умерла вскоре после родов. Но была тётя, сестра-близнец. Папа с тётей родили брата, спасли старшего ребенка, потом поженились. Они пожертвовали своими партнерами, которые стали бывшими.

Папа тоже кем-то пожертвовал или всё же только тётя?

 

[Sintana 0]

и папа. Мальчику было уже 6 лет. А жена умерла, когда малышу был месяц.

[Rider 0]

А папа и тетя сначала сообщили своим партнерам что будут ими жертвовать или сначала родили брата?